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調(diào)查結(jié)果將于5月10日世界狼瘡日前公布
華盛頓2022年5月6日 /美通社/ -- 在最近的一項國際調(diào)查中，世界狼瘡聯(lián)合會發(fā)現(xiàn)，87%的狼瘡患者報告該疾病影響了一個或多個主要器官或器官系統(tǒng)。來自100多個國家和地區(qū)的6,700多名狼瘡患者參與了這項調(diào)查。
狼瘡是一種慢性自身免疫性疾病，可在身體的任何部分引起炎癥和疼痛，而通常對抗感染的免疫系統(tǒng)也會攻擊健康的組織。
近四分之三的受訪者報告稱，多個器官受到影響，受到影響的器官平均達到三個。皮膚（60%）和骨骼（45%）是因狼瘡受累的最常見器官，此外其他受影響最大的器官和器官系統(tǒng)還包括腎（36%）、胃腸道/消化系統(tǒng)（34%）、眼睛（31%）和中樞神經(jīng)系統(tǒng)（26%）。
美國狼瘡基金會總裁兼首席執(zhí)行官Stevan W. Gibson表示："遺憾的是，狼瘡患者被告知他們‘看起來沒有生病'，而在現(xiàn)實中，他們正在對抗一種能夠攻擊身體中任何器官并造成無數(shù)癥狀和其他嚴重健康并發(fā)癥的疾病。世界狼瘡聯(lián)合會及其成員的重要工作有助于提高人們對狼瘡患者每天面臨的挑戰(zhàn)的認識，并提請注意需要在全球范圍內(nèi)提供更多的支持，包括來自公共和政府領導人的支持，以增加對關鍵研究、教育和支持服務的資金，幫助提高狼瘡患者的生活質(zhì)量。"
在報告器官受到影響的調(diào)查受訪者中，一半以上（53%）的人因狼瘡導致器官損傷而住院，42%的人被醫(yī)生告知狼瘡對他們的器官造成了不可逆轉(zhuǎn)的損害。
狼瘡對身體的影響超出了身體癥狀。大多數(shù)受訪者（89%）報告稱，與狼瘡相關的器官損害至少給他們的生活質(zhì)量帶來了一項重大挑戰(zhàn)，例如：
來自西班牙奇皮奧納的Juan Carlos Cahiz于2017年被診斷患有狼瘡，他表示："世界上大部分人對狼瘡并不熟悉，也不了解我們不斷應對的痛苦，也不了解我們的哪些器官或身體部分接下來會遭受狼瘡攻擊的不確定性。這些調(diào)查結(jié)果突顯了狼瘡對我們生活的嚴重影響，以及為什么必須做更多的工作來提高對這種疾病的認識，并推進研究和護理。"
點擊此處查看摘要綜述和詳細的調(diào)查結(jié)果，并在5月10日世界狼瘡日與我們一起行動，讓世界了解狼瘡。世界狼瘡聯(lián)合會每年牽頭舉辦世界狼瘡日活動，以引起人們對這種疾病及其對全球數(shù)百萬人的影響的更多關注。
