2022年世界多發性硬化日：首支多發性硬化公益歌曲發布

上海2022年5月30日 /美通社/ -- 2022年5月30日是多發性硬化日，北京病痛挑戰公益基金會和諾華（中國）共同發起"讓愛傳遞，鏈接你我"疾病倡導活動并推出由醫患主創的首支多發性硬化公益歌曲 -- 《Magic Sunshine》。歌曲由數十位多發性硬化癥患者、醫生以及由罕見病患者病人和殘障人士組成的8772樂隊共同傾情演繹，旨在以音律傳遞患者對生活的熱愛和與病共存的樂觀精神，同時提高公眾對多發性硬化疾病的關注與認知，激勵患者直面疾病，盡早積極治療，為自己贏得一份精彩人生。

《Magic Sunshine》的靈感，來自病痛挑戰基金會發起的"逐光而行·共創計劃"活動。該活動通過線上征集、線下舉辦共創工作坊，邀請多發性硬化治療領域的專家和患者共同分享從發病、確診到治療這一路上的酸甜苦辣。8772樂隊在獲悉后欣然譜曲，并在曲目中傾注了作為罕見病患者的感同身受。MV以溫暖、自然、勵志為基調，素材來源于MS患者日常生活中自拍短視頻和以往患者關愛活動花絮。這首患者之歌在創作中的每個環節都有患者全程參與，歌詞里的每一個字，都源于患者真實的心聲，希望通過真實自然的藝術形式引發更多患者高度共鳴，并喚起社會各界賦予更多力量。

北京病痛挑戰公益基金會秘書長王奕鷗女士表示："讓罕見病患者的心聲被更多人聽見，這也是病痛挑戰基金會一貫的堅持和初衷。希望通過這首歌，激勵更多患者打開心房，放下思想負擔，勇敢直面疾病，同時呼吁社會各界關注多發性硬化，從政策、心理、經濟等各方面給予理解和支持。相信集社會之力，最終會像歌詞所唱 -- I believe we can defeat you。"

多發性硬化病癥復雜易被誤診，及時規范治療尤為重要

多發性硬化（MS）是一種以中樞神經系統炎性脫髓鞘病變為主要特點的免疫介導性疾病，易發于20歲-40歲中青年女性，全球約有超過230萬多發性硬化患者^[1]。目前在我國有3萬多名多發性硬化癥患者，發病率約為0.235/10萬^[2]。該病亦于2018年列入我國第一批罕見病目錄^[3]。

多發性硬化的癥狀主要包括感覺和運動障礙、肢體乏力、視力下降、共濟失調、認知障礙等。患者從罹患疾病開始，由于對疾病的知曉度不夠，導致疾病本身可能遭到誤解甚至"誤診"，患者往往承受著沉重的心理壓力，甚至導致抑郁和焦慮。數據顯示，超過43%的多發性硬化患者生活不能完全自理，高達88.5%的人因患病而失學、失業^[4]。

北京醫院(國家老年醫學中心）神經內科主任醫師殷劍表示："多發性硬化臨床表現非常復雜多樣，很多癥狀會和其他比較常見的疾病混淆，因而容易發生誤診腦血管病。多發性硬化存在亞臨床病損很容易漏診。一方面，患者因為起病癥狀多型，往往需要輾轉多個醫院和科室（如神經科，眼科，疼痛科等），耽誤了很長時間；另一方面，多發性硬化作為一種罕見病診斷需要多學科合作診療，大多數基層醫院難以實現。據統計，有近50%的患者曾被誤診^[5]，平均確診時間長達1年。因此特別提醒，如果出現肢體無力、走路不穩等癥狀，在排除因為發熱或洗熱水澡后出現的一過性癥狀后（癥狀持續小于24小時），應立刻重視起來，盡早前往專業醫院進行診治，不建議自己在家等待觀察，遵循‘時間就是大腦，時間就是生命'的原則，及時接受治療。"

早診早治，逐光而行

隨著醫學的進步，多發性硬化治療領域已經有了里程碑式的突破。雖然目前疾病仍然無法治愈，但通過早診早治，盡早對患者病程進行干預和管理并選擇合適的治療手段，可有效減少復發和致殘率，讓患者不再悲觀和痛苦。 

疾病修正治療（DMT）是國內外指南及共識推薦的多發性硬化緩解期標準治療藥物，堅持長期規范治療能有效減少復發，延緩殘疾進展。隨著患者疾病與治療意識的提高，近年來我國DMT藥物使用率有所提高，達到18%，但距離歐美國家仍有較大差距^[6]。

殷劍教授表示："近年來，我國國家角度高度重視罕見病防治和保障工作，陸續出臺多項政策推動罕見病藥物和特種診斷試劑研發及上市，中國的多發性硬化患者較10年前可以獲得越來越多與世界同步的藥物，自主創新藥物的出現及其臨床應用也為患者帶來兼具安全性和便捷性的精準選擇。重視多發性硬化的早診早治，通過規范DMT藥物治療與MS和諧相處,愿每一位多發性患者都能逐光而行，自信點亮人生的光芒，享受社會和國家關愛。"

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