進博焦點 | 羅氏制藥中國攜手生態圈伙伴，為血友病患兒共創"0出血、無重負、0差異"的未來
上海2023年11月6日 /美通社/ -- 碰不得、磕不得，一個小小的傷口也可能導致血流不止……在同齡人奔跑、探索、自由成長時，他們的日常卻不得不小心翼翼，甚至往返于家與醫院之間。這群特殊的"玻璃寶寶"有一個共同的名字——血友病患兒。
中國目前約有13.6萬被"困住"的血友病患者[1]，他們亟待來自社會的關注與支持。為此，在第六屆中國國際進口博覽會（以下簡稱"進博會"）上，羅氏制藥中國攜手各界伙伴開啟"橙風破浪的寶貝計劃"發布會，活動聚焦血友病患者未盡之需，圍繞身體、經濟、心靈多個維度，為血友病患兒及其家庭提供全方位支持，聚力構建"0出血、無重負、0差異"的未來。
“橙風破浪的寶貝計劃”啟動儀式
規范治療科學管理，讓"0出血"的理想照進現實
血友病是一種遺傳性凝血障礙性疾病，由于血液中缺乏足夠的凝血因子VIII，血友病患者的關節、肌肉、中樞神經系統等會發生頻繁、反復的出血，可導致關節永久性損傷、殘疾等嚴重后果。大多數患者在兒童期出現出血癥狀時就被確診。
兒童階段是血友病治療的關鍵時期、乃至黃金時期，而預防治療對于兒童血友病治療意義重大，規范化的預防治療，能幫助患者降低出血概率、有效防止關節損傷。中國醫學科學院血液病醫院血栓止血診療中心主任楊仁池教授帶來了關于中國血友病治療目標的最新分享。
中國醫學科學院血液病醫院血栓止血診療中心主任楊仁池教授分享
"多年來，血友病的診療模式不斷升級、創新治療手段不斷涌現，患者的治療期望也從‘維持生命'逐漸變為‘像普通人一樣生活'，"楊仁池教授表示，"以艾美賽珠單抗為代表的非因子治療藥物，開啟了血友病預防治療的新時代，讓‘0出血'的治療目標成為可能，也讓回歸正常的學習、生活不再是奢望。其靈活的皮下給藥方式不僅有助于提高患者的依從性，也可以幫助血友病患者擺脫目前傳統治療每周數次靜脈輸注治療的羈絆，并由此降低了患者及家庭的交通、照護等間接成本。"
各方攜手多管齊下，拓寬走向"無重負"的道路
創新的治療手段讓患者家庭看到擁抱更好生活的希望，但長期治療所帶來的經濟負擔，是橫亙在他們面前的現實"卡點"。事實上，受限于包括支付能力在內的多重因素，仍有很多患者的治療需求遠未得到滿足。
在此背景下，國藥控股旗下北京宸汐健康科技有限公司推出"友愛相伴"患者福利項目，旨在通過商保理賠的方式，更好地惠及患者、大幅減輕他們的經濟負擔，提升創新藥物艾美賽珠單抗的可及性和可負擔性。在活動現場，相關負責人詳細介紹了項目的設立初衷與參與方式，希望借助進博會的強大影響力，將這份"關愛福利"向外輻射。
國藥控股創新中心副總經理王正玨表示："作為商業醫療保險公司中的先行者，宸汐健康一直致力于為罕見病患者提供更全面、更有效的保障。此次通過‘友愛相伴'項目，我們希望為血友病患者，尤其是處于治療關鍵時期的兒童患者和他們的家庭，切實地‘減負擔、謀福利'，讓他們可以離‘自由生活'更近一步。"
國藥控股創新中心副總經理王正玨分享
"友愛相伴"項目的誕生是血友病保障網越織越密的縮影。近年來，國家高度重視包含血友病在內的罕見病管理及患者的用藥保障，相繼出臺多項政策并積極動員社會力量，聚力構建多層次保障體系，為患者拓寬救助渠道。
暖心關愛助力夢想，共同打造"0差異"的童年
由于害怕出血或已存在關節畸形，血友病患兒在日常生活中，難以像其他孩子一樣參與活動，久而久之，這樣的差異可能帶來脫離社會、心理異常發育的不良后果。這需要家長的重視，更需要各界的關注、共同為患兒打造良好的社會環境。
"對血友病患兒成長的聚焦，不僅在于身，也應在于心。"重慶醫科大學附屬兒童醫院血液腫瘤科副主任醫師肖劍文教授表示，"當前，血友病治療領域獲得了長足的進步，‘身體自由'的愿望離患兒們越來越近，在此基礎上，如何讓他們進一步收獲‘心靈自由'，擁有與普通孩子一樣無憂童年、快樂成長，是我們共同努力的方向。"
重慶醫科大學附屬兒童醫院血液腫瘤科副主任醫師肖劍文教授分享
對于肖劍文教授提出的問題，"橙風破浪的寶貝計劃"嘗試給出有力的解答。"橙風破浪的寶貝計劃"將幫助"血友患兒寶貝們"走出玻璃空間，嘗試體驗更多彩的人生。
中國紅十字基金會理事長貝曉超表示："中國紅十字基金會長期關注血友病等罕見病患者的福利和醫療促進，也深知他們對擺脫疾病困境的渴望。基金會希望能夠幫助血友病患兒走出疾病的陰霾、勇敢逐夢，這也是‘橙風破浪'的初衷。期待社會各界更多力量共同關注罕見病患者，加入這場實現夢想的接力。"
羅氏制藥中國客戶交互模式腫瘤領域總經理錢巍分享
羅氏制藥中國客戶交互模式腫瘤領域總經理錢巍表示："血液疾病是羅氏長期深耕的核心治療領域之一，近年來，羅氏積極開展包括疾病教育、建立關愛社區、啟動患者生存現狀調研，以多元化方式助力血友病診療生態圈的建設完善。未來，我們將繼續秉承‘先患者之需而行'的理念，與各方通力合作，加速提升創新治療方案的可及性，幫助更多血友病患者擁有‘0出血、無重負、0差異'的生活。"
[1] 吳晶 ， 中華醫院管理雜志2020年6月第36卷第6期
