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          世界膠質母細胞瘤關注日:“愛普新生-腦膠質瘤患者關愛之家”全國首場活動在上海舉行

          全國首個“腦膠質瘤患者關愛之家”互助交流平臺成立,患者影像故事征集項目啟動
          2021-07-22 20:01 7527
          2021年7月20日,世界膠質母細胞瘤關注日(GBM AWARENESS DAY)來臨之際,由中國初級衛生保健基金會主辦,再鼎醫藥支持的“愛普新生-腦膠質瘤患者關愛之家”全國首場活動在上海舉行。

          上海2021年7月22日 /美通社/ -- 2021年7月20日,世界膠質母細胞瘤關注日(GBM AWARENESS DAY)來臨之際,由中國初級衛生保健基金會主辦,再鼎醫藥支持的“愛普新生-腦膠質瘤患者關愛之家”全國首場活動在上海舉行。該患者分享會的主題為“每一秒都值得守護”。會議上,國內首個“腦膠質瘤患者關愛之家”交流互助平臺正式成立,腦膠質瘤患者影像故事征集項目同步啟動。

          中國初級衛生保健基金會副理事長胡寧寧女士,復旦大學附屬華山醫院神經外科秦智勇教授,小林漫畫作者林帝浣先生,南方都市報“最美逆行者”攝影記者鐘銳鈞先生,再鼎醫藥首席商務官兼大中華區總裁梁怡先生及數位來自長三角地區的腦膠質瘤領域專家和全國25個患者家庭共同出席了本次活動。由于疫情原因無法來到現場的港澳臺患者們,也通過視頻向本次活動送上了祝福。

          “腦膠質瘤之家”啟動儀式
          “腦膠質瘤之家”啟動儀式

          腦膠質瘤起源于腦神經膠質細胞,是最常見的原發性顱內腫瘤,以惡性程度劃分為Ⅰ-Ⅳ級。膠質母細胞瘤(GBM)是惡性程度最高的Ⅳ級腦膠質瘤,占所有膠質瘤的56%。據統計,我國每年有超過45,000例新發膠質母細胞瘤患者,患者復發率100%,五年生存率4.7% ,僅為肺癌1/3,被認為是神經外科治療中最棘手的難治性腫瘤之一。因此在治療過程中,患者和家庭都背負著巨大的精神壓力。

          復旦大學附屬華山醫院神經外科副主任秦智勇教授表示:“與肺癌、胃癌等高發癌腫相比,膠質母細胞瘤的患者相對較少,且治療方式相對匱乏。同時,由于預后差、生存期短等疾病特征,膠質母細胞瘤患者和家人通常對于疾病治療的信心不足。因此,除了臨床醫生做好手術、患者提供最佳的治療建議之外,如何幫助膠質母細胞瘤患者及家人建立積極治療的信心也至關重要。”

          為了呼吁患者勇敢面對疾病、建立積極治療的抗癌信心,中國初級衛生保健基金會攜手社會各方成立“愛普新生-腦膠質瘤患者關愛之家”互助交流平臺,并在該平臺上發起“每一秒都值得守護”患者影像故事征集項目。該項目由腦膠質瘤公益宣傳使者、南方都市報攝影記者鐘銳鈞擔任拍攝,通過影像的方式為患者記錄下生活中的點點滴滴,將積極樂觀的精神面貌傳遞給更多家庭。

          鐘銳鈞表示“2019年香港的一場采訪,偶然間讓我了解到了腦膠質瘤是一種侵襲性極強的顱內惡性腫瘤,許多患者在治療過程中都會面臨巨大的精神壓力。但是有些患者卻可以以積極樂觀的生活態度面對疾病和生活,作為一名攝影記者,我希望能記錄下患者生活中那些的美好時刻,并將這些美好傳遞給更多的患者和家庭。哪怕只有一秒鐘,都讓我覺得特別有意義。”

          除了該項目,下半年“愛普新生-腦膠質瘤關愛之家”還將會在全國多地舉辦患者交流分享會、義診等公益活動,呼吁社會各界關注腦膠質瘤,為患者提供更多的幫助和關愛。

          中國初級衛生保健基金會副理事長胡寧寧代表主辦方在致辭中提到:“腦膠質瘤患者整體人數不多,國內認知度低。但其實自2019年起,國際上已經將每年7月的第三個周三定為世界膠質母細胞瘤關注日。很高興,在今天這個特殊的日子里,‘愛普新生-腦膠質瘤患者之家’成立了。希望通過該互助平臺的搭建,能夠在‘身’與‘心’兩方面給予病友支持,助力健康中國的建設。” 

          共創作品揭幕
          共創作品揭幕

          疫情期間,方艙醫院內展示的“小林漫畫”曾治愈了無數人。此次會議上,腦膠質瘤人文關愛大使林帝浣先生與患者家屬杭女士為腦膠質瘤患者帶來了一幅特殊的共創作品 -- 《每一秒都值得守護》。談到作畫的初衷,杭女士分享道“畫畫的初衷原本是為了鼓勵母親,但在和母親共同對抗疾病的道路上,我反而被她勇敢、樂觀的心態所感染。希望這些作品能夠給更多像我們一樣的家庭帶來正能量,同時也希望更多的家庭愿意分享自己的故事,點滴分享,共抗病魔。”林帝浣表示:“一直以來,我都在嘗試用人文藝術的力量對患者提供心靈的療愈。這是我第一幅與患者家庭共同創作的作品,非常高興能與杭杭合作。我們希望看到這幅作品的每一位患者都能從作品中感受到愛與力量。”

          再鼎醫藥首席商務官兼大中華區總裁 梁怡先生
          再鼎醫藥首席商務官兼大中華區總裁 梁怡先生

          再鼎醫藥首席商務官兼大中華區總裁梁怡表示,一直以來“以患者為中心”是再鼎不斷創新的源動力。今年7月21日是全球第三個膠質母細胞瘤關注日,我們希望通過此次活動的舉辦及 “愛普新生-腦膠質瘤患者關愛之家”互助交流平臺的成立,加強社會各界對腦質瘤疾病的關注,幫助患者重拾治療信心。在未來,我們將繼續支持基金會開展多項公益活動,將醫藥創新和人文關懷相結合,聯動社會各方為腦膠質瘤患者帶去福祉和希望,守護他們的每一秒。

          消息來源:再鼎醫藥
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